Já ætli það sé ekki kominn tími á smá pistil. 

Jæja sýkingin sem Óli fékk gekk yfir og þurfti hann bara sýklalyf í æð í hálfan mánuð. Svo fékk hann eina þvagfærasýkingu en við erum löngu hætt að kippa okkur upp við þær. Já svona í það heila hefur drengurinn verið mjög hress. Hann er loksins búinn að fá nýjan hnapp sem nær ofan í mjógirnið svo nú ælir hann ekki næringunni og lyfjunum sínum. En það gekk nú ekki alveg þrautarlaust skal ég segja ykkur. Hnappurinn er settur í í svæfingu og magaspeglun og hvað haldið þið að hafi gerst? Jú hann tapaði framtönnunum!!!! Þær eru reyndar ansi lélegar eftir öll uppköstin og allt kalk vesenið sem hefur hrjáð drenginn. Við ákváðum að taka Pollýönnu stílinn á þetta enda voru þetta hvort eð er bara barnatennurnar og það koma nýjar  

Nú hefur drengnum mínum farið ansi mikið og hratt fram að undanförnu og ætla ég aðeins að monta mig . Hann er farinn að mjaka sér áfram á rassinum!!!!! Hann var farinn að geta snúið sér í hring þegar hann sat á rassinum en svo ákvað hann að fara af stað. Hann byrjaði nú aðeins að reyna það þegar hún Valgerður nemi var hjá Helgu sjúkraþjálfaranum hans. Hann sá sko ekki sólin fyrir henni Valgerði og hann saknar hennar svolítið ennþá en nú er hún í skólanum. Hann er allur að styrkjast og nú er hann að æfa sig í að vera á fjórum fótum af því hann ætlar að læra að skríða segja hann og Helga. Hann getur verið á fjórum fótum í smá pínu stund án stuðnings.Svo þarf maður að læra að koma sér upp á fjóra fætur og niður aftur. Nú getur hann alveg átakalaust velt sér upp á hliðarnar og yfir á bakið af maganum. Já það er kannski stærsta fréttin að hann fæst til þess að vera á maganum  Hann getur sest upp sjálfur ef hann liggur á vinstri hlið en sú hægri er ennþá og verður örugglega alltaf aðeins veikari. Hann þarf smá stuðnig við að setjast upp frá hægri hlið. Hann styrkist alltaf meira og meira í höndunum en það er hjólastólarallýinu að þakka. Honum finnst ég heldur leiðinleg þegar ég skammta honum tíma í stólnum en hann kann sér ekki alveg hóf í honum. Hann hefur alveg gert út af við sig í honum og mun örugglega gera það aftur. Já gott fólk það er margt sem maður þarf að passa upp á. Svo er hann allur að stækka og þyngjast. Hann lengist og höfuðmálið stækkar en það er mikilvægt svo heilinn fái pláss til að stækka. Hann talar allan daginn. Svona eins og Róbert gerði og gerir. Hann fór í málþroskapróf um daginn hjá henni Sigrúnu Grendal frænku okkar en hún vinnur á greiningarstöðinni. Hann kom mikið betur úr því en ég reiknaði með. Hann fylgir nokkuð sínum aldri í málskilningi en er aðeins á eftir í tali eða svona eins og tveggja og hálfs árs börn. Ég var mjög ánægð með það þar sem ég hélt hann væri ekki svona fær. Við fengum fullt af góðum ráðum og punktum til að vinna með. Hann fer líka til hennar Þórönnu þroskaþjálfa og það sem honum hefur farið fram. Hann er alveg hættur að henda dótinu í hana þegar hann vill ekki gera það sem hún biður um. Hann er til í að skiptast á dóti og leika við hana. Fyrst vildi hann ekkert gera nema leika með bíla en núna fær hann að leika með þá ef hann hefur verið samvinnuþýður og unnið vel í tímanum. Ég gæti haldið endalaust áfram að monta mig af honum. Þið trúið því ekki hvað honum fer mikið fram 

Svo í lokin kemur ein bón til ykkar elskurnar mínar. Vilduð þið vera svo væn að kjósa litla drenginn minn sem hetju ársins í dv? www.dv.is/hetjaarsins. Hann hefur staðið sig með eindæmum vel þessi elska og á allt gott skilið. Hann gæti unnið spjaldtölvu sem hann hefur heilmikið gagn af. Elskulegu englarnir okkar á skilunardeildinni útnefndu hann sem hetju ársins. Þær eru yndislegar konur sem vilja sínum sjúklingum aðeins það allra besta og leggja sig sko alveg hundrað prósent fram við alla umönnun. Án þeirra væri þetta allt mikið erfiðara. Takk fyrir elskurnar okkar.

Ásrún og Óli

Drengurinn er nokkuð hressari í dag. Hann er búinn að vera hitalaus í allan dag og allt gengið nokkuð vel. Þurftum reyndar að bíða og bíða eftir að leggurinn væri tekinn en það var smá misskilningur í gangi. En hvað um það. Það gekk með eindæmum vel að taka legginn. Já það gekk svo vel að Kristján sagði að það hefði varla þurft að svæfa hann en þeir þorðu nú ekki annað þar sem hann er svo ungur litli þrjóturinn. Svo er smá umræða í gangi um hvenær eigi að setja nýjan legg. Sumir (lesist Viðar í útlöndum) vilja drífa legginn í á laugardaginn allra síðasta lagi á sunnudaginn. Aðrir vilja nú bíða fram á mánudag en sjáum bara til. Það vill svo heppilega til að Kristján er á vakt um helgina svo við erum góð. Ólafur Karl fær þá ósk sína uppfyllta en hann hreinlega heimtaði að fá að fara aftur inn á skurðstofu og blása meira þegar hann vaknaði. Blása þýðir nú að anda svæfingarlyfjunum að sér í maskanum. Vanur maður hér á ferð. Hann var að segja Gísla svæfingarlækni til inn á skurðstofu alveg þar til hann datt út. Nú ætla ég að taka áhættuna á að hljóma gömul og segja ykkur frá því að ég man þá tíð þegar maður fékk ekki að fylgja barninu sínu inn á skurðstofu LSH við Hringbraut. Þá kvaddi maður barnið með tárin í augunum á undirbúningi fyrir svæfingu. Reyndar var honum yfirleitt sléttsama þar sem hann var vanalega fullur af lyfjum. Aftur á móti hef ég alltaf fengið að fylgja honum inn á skurðstofu í Fossvoginum og verið hjá honum þar til hann er sofnaður. Þá fór maður líka alltaf með tárin í augunum fram til að bíða en af tvennu illu þá held ég að mér þyki betra að fylgja honum inn. Aumingja Óskar þarf alltaf að bíða frammi af því ég er svo frek og vil ekki skiptast á. 

Svo skilst mér að á morgun eigi hann að fara í ómun á hjarta til að sjá hvort sýkingin sé nokkuð komin þangað. Leggurinn liggur í æð við hjartað svo það verður að athuga það. Það hafa sem sagt ræktast stafílóbakteríur (kann ekki að stafsetja þetta) í blóðsýnunum hjá honum og sýklalyfin sem hann var settur strax á virka vel við þeim. Ef allt gengur að óskum þá getur hann fengið lyfin í bumbuna í kvöld eða á morgun. Já þetta er sem sagt það sem er að frétta í dag. Meira seinna og vonandi bara góðar fréttir.

kv Ásrún

Enn á ný erum við á kunnuglegum slóðum. Ólafur Karl var lagður inn í gærdag þar sem hann ákvað að það væri allt í lagi að fá þvagfærasýkingu og sýkingu í BLÓÐIÐ. Já blóðskilunarleggurinn hans er sýktur því nú "$%$%$## verr og miður. Hann rauk upp með hita í gær og auðvitað voru tekin alls konar sýni í ræktun og þetta eru sem sagt fyrstu niðurstöður. Svo verður leggurinn tekinn í svæfingu í fyrramálið og þá verður vonandi hægt að komast fyrir þessa sýkingu. Nú krossleggjum við fingur og biðjum til Guðs og vonum það besta ekki satt? Sýklalyf í æð í einhverja daga og vonandi verður svo hægt að setja nýjan legg fljótlega. Hann átti sem sagt eftir að prufa þetta en okkur finnst það nú algjör óþarfi hjá drengnum. Það er alveg merkilegt hvað honum dettur í hug að ná sér í og helst þegar Viðar er ekki í vinnu. Ætli hann sé ekki hræddur um að fá skammir frá honum. En hvað um það þá eru þetta svona helstu fréttir í augnablikinu svolítið snubbótt og stutt en vona að þið fyrirgefið það. 

Ásrún og Óli lasni

Fimmtudaginn 13.október síðastliðinn var enn einu sinni skipt um blóðskilunarlegg hjá drengnum. Jæja ætli það sé ekki óhætt að segja að það hafi ekki gengið alltof vel. Það er alltaf tekin röntgenmynd af leggnum eftir aðgerð til að sjá hvernig hann liggur og hvort það sé ekki allt í lagi. Já það kom sem sé í ljós að hann var ekki á góðum stað og því þurfti að svæfa drenginn aftur og laga legginn. Það gekk nú sem betur fer vel. Það þurfti aðeins að vökva drenginn þar sem hann hafði nú fastað frá miðnætti en seinni aðgerðin var klukkan hálfsex seinnipartinn. Við gistum eina nótt á sjúkrahúsinu hjá yndislegu stelpunum þar enda var verið að vökva krakkann. Ég verð nú aðeins að monta mig af honum en eins og þið kannski vissuð hefur hann þurft að sofa með öndunarvél út af kæfisvefni og mjúkum brjóstkassa. Nú okkur fannst hann orðinn svo duglegur að við ákváðum fyrir nokkuð mörgum vikum auðvitað í samráði við lækni að prufa leyfa honum að sofa án vélarinnar og hefur það gengið vonum framar. Hann þurfti ekki einu sinni á henni að halda eftir tvær svæfingar sama daginn. Hann er orðinn svo rosa flottur og sterkur og styrkist alltaf meira og meira. 

Já það vildi nú líka svo til að Ásta og Arndís komu einmitt suður til okkar sama dag og Óli fór í aðgerðirnar sínar. Það var voða gott að hafa þær og mikið rosalega fannst henni frænku minni gaman að finna öll naglalökkin mín. 

Hvað haldið þið að drengurinn hafi svo gert í gærmorgun? Jú hann reif úr sér nýja fína blóðskilunarlegginn!!!!! Reyndar var hann nú á leið úr honum en mér fannst þetta alger óþarfi þar sem það átti nú að skoða þetta eftir helgi. Jebb gott fólk nú þarf að setja nýjan á mánudaginn. Róbert var nú að velta því fyrir sér hvort Óli fengi ekki verðlaun frá sjúkrahúsinu þegar hann næði 20 aðgerðum. 

Svo er mamma að koma á þriðjudaginn og ætlar að vera hjá okkur fram á fimmtudag. Ætli það verði nokkuð leiðinlegt. Er nokkuð viss um að Óli á eftir að fá smá dekur. 

Já gott fólk svo lofaði ég henni hjálpartækja óðu systir minni að setja inn myndir af Óla í standbekknum og löbbunni en það kallar hann göngugrindina sína. Árný mín þú verður að bíða aðeins eftir myndunum vonandi koma þær næst.

kveðja Ásrún

Það hefur nú ýmislegt gerst hjá okkur. Alls konar sýkingar og skemmtileg heit verið í gangi hjá okkur öllum en allir orðnir hressir núna. Já það hefur gengið á ýmsu með þessa yndislegu blóðskilunarleggi en það er búið að skipta um legg einu sinni enn Það gekk alveg ljómandi vel að skipta en nýji leggurinn er ekkert mikið betri en sá gamli því nú #$%$#$$% verr og miður  Ég er orðin svolítið þreytt á þessu en "er á meðan er" er nýja mottóið mitt(smá Pollýönnu leikur í gangi). 

Já ég setti inn nýtt myndband af drengnum endilega kíkið á það. Er ansi hrædd um að ég verði nú að fara að huga að svona hlutum eins og barnalæsingum á skúffur og skápa og ýmislegt annað. Það er ekkert smá mikið sport að vera kominn með hjólastól og geta komist um sjálfur og skoðað heiminn alveg upp á nýtt. Þið getið ekki trúað því hvað þetta veitir honum mikið frelsi. Hann er eitt sólskinsbros drengurinn minn. Mesta sportið er nú að keyra á alla eins og sést á myndbandinu en hann brunaði beint á fæturna á mér og var ég næstum búin að missa vélina. Já gott fólk það er alveg yndislegt að fylgjast með honum núna. Honum fer svo mikið fram þroskalega séð og auðvitað lengist hann og þyngist. Hann talar alltaf meira og meira og um daginn var mér alveg nóg boðið og sagði "Róbert hvað?" Já hann Róbert minn talaði og talar ennþá svolítið mikið 

Svo eru strákarnir mínir báðir nýbúnir að eiga afmæli. Róbert er orðinn 13 ára og á að fermast næsta vor. Ég segi nú bara hvað gerðist eiginlega? Er ég nógu gömul til að eiga svona gamalt barn? Hann stendur sig eins og hetja þessi elska. Núna er hann hjá okkur og ætlar að vera þar til á föstudaginn en þá er planið að fara norður í eitt 5 ára afmæli og eitt fertugs afmæli. Það verður bara stuð. Ætlum ekkert að stoppa á Akureyri þar sem hvorugt afmælanna eru þar. Svo varð Óli þriggja ára og auðvitað vorum við á sjúkrahúsinu þann dag en bara hálfan daginn. Yndislegu englarnir okkar á skilunardeildinni komu okkur skemmtilega á óvart. Þær voru með blöðrur, pakka og köku og svo var sunginn fyrir hann afmælissöngurinn. 

Jæja nú verð ég að rjúka kveð ykkur í bili Ásrún

GÓÐAR FRÉTTIR 

Við fengum svaka skemmtilegar og góðar fréttir frá Svíþjóð. Þeir segja að það sé hægt að setja nýra í drenginn bæði uppá plássið að gera og æðatengingu og þvagútskilnað  Já elskurnar mínar þeir segja líka að það sé hægt með LIFANDI GJAFA  Vá hve klikkaður er maður eiginlega að segja að það séu góðar fréttir að barnið manns komist í stóra aðgerð  En hvað um það vonandi gengur þetta bara svaka vel. Það eru nú ekki komnar neinar dagsetningar enda á eftir að finna gjafa handa drengnum og allt það. Við Óskar getum ekki gefið honum nýra af mismunandi ástæðum en við erum vonandi svo ríka að eiga ættingja og eða vini sem gætu hugsað sér að hjálpa drengnum okkar. Mamma og Árný eru að fara í prufur og vonandi gengur það vel. 

Já gott fólk svona er nú staðan í dag. Við erum voða ánægð enda skiptir þetta heilmiklu máli fyrir drenginn okkar. Já ég bara varð að henda þessu hérna inn fyrir ykkur elskurnar mínar ég veit nefnilega að mörg ykkar hafa beðið með öndina í hálsinum jafn lengi og við eftir þessum fréttum 

Bestu kveðjur Ásrún

P.S. tvö blogg á fjórum dögum hlýtur að teljast nokkuð gott Hanna 

Af okkur er allt gott að frétta. Við erum enn að bíða eftir niðurstöðum frá Svíþjóð en þeir þurfa víst líka sumarfrí  

Já Óli er að æfa sig í að standa  Hann er með svona flottan stand og er hann líka svaka ánægður með hann. Það er til fullt af myndum af honum í honum en ég set þær inn seinna. 

Það hefur verið nóg að gera hjá okkur í sumar. Ættarmót um versló og þar var sko gaman Drengurinn var sko ekkert til í að hvíla sig of mikið þar. Svo brugðum við okkur í eina stutta útilegu í Húsafell. Svo hefur verið fullt af fólki að heimsækja okkur núna er tengdamamma til dæmis í heimsókn. Brynja mágkona kom um daginn og Óli sagði "Brynja farin" í heila viku. Mamma, Árný og krakkarnir á leiðinni og hún Hulda mín líka. Það er nóg að gera hjá okkur. Við förum alltaf þrisvar í viku á sjúkrahúsið í blóðskilun og sjúkraþjálfun alltaf sama rútínan hjá okkur. 

Róbert er hjá okkur núna  Það þykir okkur ekkert slæmt. Hann hefur stækkað aðeins of mikið á þessu ári drengurinn. Hann fer alveg að verða hærri en ég  sumir vilja nú meina að það hafi nú þegar gerst en kommon fólk leyfið þið mér að halda annað  Æi já tíminn líður alltof hratt. Það á að ferma drenginn 21.apríl 2012 og ég get sko sagt ykkur það að ég skila Ólafi Karli ef hann verður ekki til friðs þann dag. Ég held að bróðir hans eigi sko fyllilega skilið að hafa fermingardaginn sinn fyrir sig. Róbert er ennþá fúll útaf afmælisdeginum sínum 2009 en þá þurfti endilega að setja gastróstómíuna hjá Óla. Ekki að það væri ekki kærkomið að sleppa við magasonduna heldur fannst honum nú alger óþarfi að gera aðgerðina á afmælisdeginum sínum. 

Ég sótti um í Rjóðrinu fyrir Óla og fer hann bráðum að byrja þar. Honum leist nú ekkert illa á það þegar við fórum í heimsókn en ætli þetta verði ekki erfiðara fyrir mig fyrst. Rjóður er hvíldar og endurhæfingarheimili fyrir langveik og fötluð börn og þau sem eru að jafna sig eftir alvarleg slys bara svona ef þið vissuð það ekki 

Jæja nú segi ég þetta ágætt í bili

Kv Ásrún

Við höfum haft það voða gott hérna í Gautaborg. Að minnsta kosti svona miðað við það að hanga inn á sjúkrahúsi og bíða eftir læknum og rannsóknum en enn sem komið er hefur allt gengið ljómandi vel. Óli hefur fengið sínar blóðskilanir og hafa þær gengið alveg ljómandi vel. Það verður nú að segjast alveg eins og er að öll aðstaða hér á skilunardeildinni er mikið betri en heima alla vega hvað börn varðar. Það eru nú alls ekki mörg börn hér í blóðskilun ekki frekar en heima. Allt starfsfólkið á skilunardeildinni er mjög gott og hefur reynst okkur vel já bara alveg eins og þau heima á LSH. Ég verð nú að hrósa stelpunum heima þær eru alveg yndislegar og hafa reynst okkur ótrúlega vel. Það er svo mikið auðveldara að vera í svona aðstæðum með gott fólk með sér og stelpurnar á skilunardeildinni heima eru algjörar perlur  Það sem mestu skiptir er náttúrulega að drengnum líði vel og honum finnist það ekki vera algjör kvöl og pína að fara í blóðskilun en eins og staðan hefur verið þá er þetta með því skemmtilegasta sem drengurinn gerir og það er allt stelpunum á skilun að þakka. Honum finnst fátt skemmtilegra en að henda dótinu og segja svo að Sif banni það eða syngja með henni og dansa. Öllu elskar drengurinn alveg út af lífinu alveg enda er alveg eins og hún sé amma hans og alltaf er það hún sem hann vill kyssa bless. Um daginn var hún í smá fríi og allan tímann var hann að spyrja eftir henni  Svo er það hún Kristín vinkona hans  það sem þau geta hlegið saman það er alveg yndislegt að heyra til þeirra. Já og svo má nú alls ekki gleyma Guðrúnu "frænku" hún sem mátti halda á honum eins og hann væri smábarn 

Svo eru allar hinar sem ég nenni ekki að telja upp en eru algjörar perlur. Bestu þakkir til ykkar stelpur og við erum spennt að hitta ykkur þegar við komum heim. 

Jæja aftur að Göteborg. 

Já það hefur svo sem verið nóg að gera hér en eins og sumir kannski vita þá einkennist sjúkrahúsvist svolítið mikið af BIÐ. En hér erum við búin að vera í nokkurs konar einangrun þar sem við erum útlendingarnir. Þetta er bara alveg eins og á Íslandi þegar þangað koma útlendingar það eru allir hræddir við MRSA eða Mósa. Þannig að það voru tekin nokkuð mörg stroksýni af drengnum sem reyndust nú flest neikvæð sem betur fer en þetta er bara regla á öllum sjúkrahúsum.  

Við höfum hitt nokkra lækna þar á meðal hittum við hann Bill sem er lungnasérfræðingur. Okkur hefur nú fundist það nokkuð fyndið hvað þeim virðist öllum mikið létt loksins þegar þeir sjá drenginn en sú mynd sem þeir hafa af honum er síðan hann var hvað veikastur. Við sáum Bill nánast lippast niður af feginleik þegar hann sá drenginn fyrst. Lungnamyndin sem hann hafði af honum var síðan í nóvember-desember í fyrra og á henni er hægra lungað alveg hvítt eða samfallið og ekkert loft kemst niður. Óli var nú reyndar sofandi á meðan hann var svona aðeins að skoða hann og hlusta en hann var heldur ekkert að kippa sér neitt upp við að ókunnugur hvítklæddur maður væri að skoða hann þegar hann vaknaði. Bill vildi endilega að við svæfum eina nótt á sjúkrahúsinu sem við og gerðum. Það átti nefnilega að fylgjast með súrefnismettuninni og taka blóðgös um miðja nótt og helst átti drengurinn að sofa við það og auðvitað gerði hann það. Það sem mér fannst mjög skrítið er að hérna komu þær bara inn á herbergi á klukkutíma fresti í alla nótt og mældu mettunina hjá honum en heima eru þau nú bara tengd við mónitor og fylgst með þeim alla nóttina. 

Jæja drengurinn fór svo í segulómun í gær og gekk hún mjög vel. Myndin virðist svona í fljótu bragði vera mikið betri en sú sem var tekin heima síðast. Við erum nú ekki búin að fá endanlegar niðurstöður úr myndinni en það er svona það sem við vorum hvað spenntust fyrir. Hún á nefnilega að segja til um það hvort það sé hægt að græða nýtt nýra í Óla. Æi já best að segja sem minnst um það í bili. Þið fáið þær fréttir bara seinna. 

Það hefur verið fínasta veður hérna en það hefur verið freka heitt og rakt kannski ekki mikil sól en það er svo sem allt í lagi. Í gær rigndi svo en samt var fimmtán stiga hiti og varð mér þá hugsað til

 hennar Lindu minnar. Það sem hún hefði haft gaman af að fara út að labba í þessari rigningu 

Jæja segi þetta nú gott í bili 

Hejda

Ásrún

Byrjum á föstudeginum síðasta 

Það var nú þannig að blóðskilunarleggurinn hans Óla var með leiðindi  já það er aldrei friður með þessa leggi. En í þetta skipti þurfti nú ekki að skipta um legg sem betur fer Drengurinn brá sér í heimsókn til hans Davíðs svæfingarlæknis í Fossvoginum og reyndar einhvern röntgenlækni sem þræddi inn í bláæðakerfið í drengnum og hreinsaði legginn og hefur hann verið mjög fínn síðan  Já hann var fljótur að jafna sig eftir þessa svæfingu og vorum við komin heim fyrir kvöldmat SAMDÆGURS gott fólk. Það var ákveðið að drífa bara í að hreinsa legginn vegna þess að það vildi enginn senda hann til Gautaborgar með hálf stíflaðan legg. Þá komum við að næsta dagskrárlið.

Við komum til Gautaborgar í gær eftir langt ferðalag jaaa að minnsta kosti ef þið spyrjið mig. Við þurftum að millilenda í Kaupmannahöfn en beint flug til Gautaborgar byrjar ekki fyrr en 25.júní næstkomandi. Óli var svo flottur og fínn í fluginu enda hafði ein flugfreyja það að orði að hann væri svo stilltur og góður. Hann heldur uppteknum hætti og bræðir mörg hjörtu hvert sem hann kemur og þessar 35 mínútur sem flugið frá Köben til Gautaborgar tók náði hann nokkrum farþeganna með sér í leik og flugfreyjunum líka 

Þegar við vorum búin að koma okkur nokkuð vel fyrir í Ronald MacDonald Hus og ég svona aðeins að fríska upp á mig fórum við yfir á spítalann til að láta innrita drenginn en það tók okkur um það bil 2 mínútur að labba yfir. Þar hittum við lækni sem innritaði drenginn og sætustu hjúkku sem ég hef séð  Það er nú kannski svolítið hallærislegt að kalla hann Daniel hjúkku en það sem drengurinn er myndarlegur. Ég er alveg viss um að ef hann ynni á Hringnum þá sæjust aldrei neinar mömmur ógreiddar og á náttfötunum á göngunum meðan hann væri á vakt elskurnar mínar. 

Jæja nú kallar einhver lítill drengur á mömmu sína svo ég segi þetta gott í bili.

Bestu sumarkveðjur úr hitanum í Gautaborg 

Ásrún